我的美国故事:家有自闭症儿


2025年11月29日 02:07     美中时报    南林
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       苍山的消息


       最近看到一则新闻,心里久久不能平静。8月9日中午,8岁的凯凯在大理苍山走失。他患有自闭症,语言交流存在困难。超过5000人次的专业搜救人员和志愿者,昼夜不停寻找。孩子失踪101个小时——将近5天后,最终被发现在山间一条小溪旁,永远安静地睡着了。那一刻,搜救人员、志愿者、夏令营的老师和家长都哭了。我看着报道,眼眶也模糊了。想象那个孩子独自面对四天四夜的饥寒交迫,或许还有毒蛇猛兽、无边黑夜……谁能不心痛?!苍山雪、洱海月、上关花、下关风,本是诗情画意的风景,却见证了一场令人扼腕的悲剧。


       初识“Autism”


       我儿子上二年级时,突然收到学校来信,约我们去校长办公室谈话。我们还以为是孩子惹了麻烦。结果校长告诉我:孩子不与老师同学交流,怀疑有 Autism(自闭症),建议去医院检查,还提到可能要上所谓的 IEP课(个别化教育计划)。


       那是我第一次听到“Autism”这个词,一头雾水。校长说得很认真,我却觉得他搞错了——孩子明明是ABC(American Born Chinese),在家听中文,却只回英文,怎么会不会说英文呢?我回家告诉老婆,她比我还“懂”,直接下结论说孩子有点傻,要去“傻瓜班”。她还举例,说认识的人孩子就是这样。但我并不认同:儿子成绩明明不错,生活自理、功课独立完成,哪里傻了?


       上网一查才明白,原来自闭症并不是“傻”,而是一种神经发育的差异。IEP课程会提供特殊教育、语言治疗、心理辅导等。那一刻,我才算真正接触到“自闭症”这个概念。


       成长中的蛛丝马迹


       回想起来,孩子确实有些特别。他有一阵子一天要洗几十次手;逛街时总买同样的东西——木质的托马斯小火车,买了几十辆。后来迷上乐高(LEGO)积木,每次都能从小车子拼到航母、城堡,一坐就是几个小时。我还曾得意洋洋地对老婆说:这不是坏事,拼积木能锻炼智力嘛。



       家里玩具堆成小山,他却小心翼翼地守护着。有一次,我打扫时差点扔掉几个旧乐高,他急忙阻止,说这是“Collectible”,将来能卖大钱。哈哈,我笑着问:“卖给谁啊?”


       日子就这样过下去


       我们从没把儿子看作“病人”,反而觉得“愁生不愁长”。放学后给他报各种兴趣班:钢琴、小提琴、架子鼓、跆拳道、绘画、中文课,周末还有教会的宗教教育。生活被安排得满满当当。


       结果孩子却在这些经历中慢慢开窍。乐团指挥老师偶然让他试打架子鼓,他欣然接受。我们立刻给他买了整套架子鼓,还得专门开两辆车运送。那几年,他从乐团成员成长为小乐队队长,每逢圣诞节,都带着伙伴去社区和养老院演出,做志愿服务。




       初中毕业时,他拿到了总统学业优秀奖;高中毕业那年,更是成为乐团共同团长,要负责编排节目单、上台演讲。我有时做主持,也会带他一起拉小提琴迎宾。一次知名作家的追思会上,他和同学合奏Nearer, My God, to Thee(与主更亲近),台下无数人潸然泪下。



       从“自闭症儿”到“闪光少年”


       岁月如梭,孩子最终以优异成绩高中毕业:钢琴小提琴十级,跆拳道黑带,义工无数,奖项满墙。获得奖学金,进了名校。大学期间,做助教帮助其他同学。他参与科研项目,获得一等奖和奖金,名字被刻在大学图书馆的荣誉墙上。后来直升研究生,立志成为专业人士、研究员和教授。




       到底他有没有过“自闭症”?我们至今没确诊。也许曾有症状,但靠家庭陪伴、兴趣培养,他慢慢走了出来。有人说自闭症不是病,而是大脑的另一种运行方式。父母能做的,就是用爱与耐心陪他跑完这场马拉松。


       身边的故事


       因为自己孩子的经历,我开始关注其他自闭症家庭:


      •      有个四岁女孩,在学校两个月后,第一次喊出“老师”,让老师感动落泪。

      •      有家长带三个孩子来上课,三个都是自闭症儿。

      •      我曾在酒店见过一位父亲,交了一周房费就丢下自闭症儿子离开。孩子天天站在屋檐下玩手机,夜里睡在地上,直到不知去向。

      •      我还看过网络上一个台湾单亲爸爸,辞职照顾一双自闭症儿女,在家创业。他的故事感动了无数网友。

      •      在社区里,我认识一个自闭症少年:热情开朗,兴趣广泛,游泳、冲浪、篮球、羽毛球样样来,甚至15岁就开始飞行,已有180多个小时的飞行记录。他的画作还在公益拍卖会上卖出,用于帮助更多孩子。


       尾声:光在他们身上


       世界卫生组织的数据表明:全球每100名儿童中约有1名属于自闭症谱系。自闭症孩子需要的,从来不是怜悯,而是理解与支持:


      •      早期干预:越早训练,沟通和生活能力提升越明显。

      •      家庭耐心:稳定作息、熟悉环境,能减少焦虑。

      •      社会接纳:学校、社区应给予他们空间,让他们参与集体生活。


       我们无法预测这些孩子未来会成为什么样的人,但我们知道,他们始终是我们独一无二的孩子——带着属于他们的光,照亮世界。



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